La lettre de la mère d'un enfant malade qui montre que la douleur peut devenir un message d'amour et d'espoir

La maladie d'un enfant est l'une des douleurs les plus tristes qu'une famille puisse endurer. Mais ils peuvent aussi devenir une opportunité d'unité, d'espoir et de lutte pour profiter de chaque instant, avoir une vie plus heureuse et aider les autres. 

[Vous pouvez également lire: Cette lettre vous fera voir la vie différemment]

Marina Martín, mère de Jesús Dueñas Martín, a envoyé La Bioguía "J'ai rêvé en regardant par une fenêtre" , une lettre qui montre qu'il est possible de transformer la douleur en un message d'amour et d'espoir. Votre enfant vit avec une maladie rare appelée dystonie .

Elle a voulu partager sa lettre avec vous et ici vous pouvez la lire: 

J'ai rêvé de regarder par une fenêtre

«Lorsque vous passez devant un hôpital, vous ne voyez que des fenêtres, mais vous ne pouvez pas imaginer combien de rêveurs il y a derrière la vitre.

Je suis Marina, la mère de Jesús Dueñas Martín. Il y a trois ans, j'ai rêvé de regarder par une fenêtre. Jesús avait un an et demi, les  symptômes de sa maladie devenaient plus forts et il a dû entrer à l'hôpital de la Fe de Valence. Il a arrêté de marcher. Il ne pouvait pas tenir sa petite bouteille ou s'asseoir sur une chaise normale. Tout était impossible. Il a décidé que mes bras étaient son meilleur remède, il me l'a montré chaque jour en ne voulant pas se séparer de moi.

Les jours sont éternels dans un hôpital et les épreuves douloureuses qu'elles ont dû faire étaient comme si chaque minute qu'il subissait me privait du  droit à la protection que toutes les mères ressentent pour nos enfants. Un jour, ils ont fait une ponction vertébrale à laquelle j'étais  présent. Je ne vais pas décrire comment il m'a regardé. Quand tout fut fini, il était nu et les infirmières voulaient mettre ses vêtements,  mais Jésus voulait juste que je le serre dans mes bras. Qu'est-ce que nous nous soucions des vêtements? Nous voulions aller à la fenêtre où nous voyions passer le train tous les jours. 

Nous avons traversé les couloirs en pleurant beaucoup, nous sommes allés dans notre chambre pour un drap et nous nous sommes assis pour regarder par la fenêtre. Très doucement, je lui  fredonnais une berceuse et en quelques minutes elle m'a fait un sourire. " 

« Ce jour-là, j'ai rêvé avec mon fils dans mes bras que je le verrais courir à nouveau, qu'ensemble nous nous battrions pour trouver la solution. Ce jour-là, j'ai senti que j'avais dans mes bras la plus grande raison de renoncer au conformisme et à la résignation à laquelle ils veulent nous soumettre tous ceux qui souffrent de maladies orphelines. Après un certain temps, le train est passé et nous étions très heureux qu'il vienne emporter les larmes et les peines de nous tous qui avons regardé par la fenêtre. C'est ainsi que tout a commencé, chassant un rêve et penser que combattre la maladie de mon fils était la solution.

Trois ans se sont écoulés depuis le moment où on nous a parlé pour la première fois du syndrome de dystonie myoclonique. Maintenant, nous ne nous battons pas. Maintenant, nous regardons notre petit dans les yeux avec un amour indescriptible car nous voulons bien connaître la condition dans laquelle il vit. Le respecter et lui faire savoir que s'il est vrai qu'aujourd'hui il ne peut ni courir ni manger sans aide, entre autres difficultés que pose sa condition génétique, le soleil continuera à briller dans nos vies.

Aludme a reçu la chaleur de nombreuses personnes qui ont opté pour la devise «Je peux le faire». Quelques mots mal prononcés par notre fils quand il était plus jeune mais enchevêtrés dans la réalité de notre présent, car nous sommes sûrs qu'il le peut. Ensemble, nous avons réussi à atteindre le flanc d'une montagne que nous marchons en famille. On ne manque pas un seul détail de l'ascension et on la vit avec joie et une multitude d'émotions où le rire et les pleurs sont des compagnons de voyage. L'hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone a salué notre initiative et travaille aujourd'hui sur la recherche sur le syndrome de dystonie myoclonique.

Ce projet est financé à cent pour cent par notre association et porte déjà ses fruits. Le 16 septembre se tiendra à Barcelone la première réunion des familles touchées par la dystonie et des spécialistes de notre pays, ce qui est très important pour connaître les progrès de cette première année.

Parler d'argent dans ces cas est compliqué, en fait je ne me serais jamais imaginé dans cette situation. Je respire et regarde autour de moi où je trouve tout le nécessaire pour une famille heureuse. Tout va bien: le travail, la maison, la mer devant mes yeux ... Mais j'avoue que parfois je respire à nouveau et que je manque d'oxygène pour continuer à gravir cette montagne. Quinze mille euros le trimestre entretiennent l' espoir d'atteindre le sommet. Un montant négligeable pour une grande entreprise, mais un miracle de l'obtenir pour une association familiale.

Vivre avec le syndrome de dystonie myoclonique est compliqué. La plupart des symptômes ne sont pas vus, ce à quoi la société n'est pas habituée lorsqu'il s'agit de maladies invalidantes. Sentir votre rythme cardiaque battre à chaque fois que vous essayez de bouger, remarquer comment votre corps tremble cent fois par jour juste pour essayer de caresser ou vouloir apprendre à écrire. Boire de l'eau peut être tout un exploit car vous essayez de contrôler les tremblements clignotants et répétitifs que votre cerveau envoie au muscle que vous essayez de contrôler. La cour d'école devient énorme parce que vous ne pouvez pas la parcourir parce que vous ne vous souvenez pas des muscles que vous devezutilisez, donc vous marchez et vous tombez dix fois et ils se moquent de vous. La partie gauche de votre corps s'est déconnectée, votre œil gauche voit parfaitement mais le cerveau ne reconnaît pas les informations qu'il envoie, le poumon gauche est très détendu et fait travailler le droit deux fois plus fort. Avec tous ces symptômes, ils vous demandent de vous détendre et l'autre complication apparaît, trouble obsessionnel compulsif ou déficit d'attention, quelque chose que vous ne comprenez pas et qui vous rend plus nerveux.

C'est ainsi que vous vivez avec cette maladie génétique, mais Jésus à première vue n'a rien de plus qu'un problème à marcher et des tremblements, quelque chose de très loin de la réalité.

Nous continuerons à découvrir les coins même si, parfois, nous nous accrochons simplement du bout des doigts. Merci pour tout ce que vous nous offrez. "

Marina Martin

Aludme.org

Qu'est-ce que la dystonie?

Original text


Jesús Dueñas Martín souffre d'une maladie rare appelée «dystonie» . Pour l'aider ainsi que toutes les personnes qui souffrent de la même maladie, sa famille a fondé l'Association Aludme, d'où ils s'associent pour que chacun bénéficie d'un traitement et d'une meilleure qualité de vie.

Qu'est-ce que la dystonie? C'est un trouble du mouvement qui génère des contractions involontaires des muscles (un, un groupe d'entre eux ou tous). Ces contractions entraînent des mouvements de torsion et répétitifs ou des postures anormales; et ils peuvent aussi souvent être douloureux.

Ils peuvent être: primaires (ceux dans lesquels la dystonie est le seul symptôme et sa cause ne peut être identifiée), secondaires (dans lesquels sa cause est identifiée, comme une lésion des glandes basales, une exposition à des médicaments ou des substances toxiques ou une maladie neurologique héréditaire ou acquise) ou, celle subie par Jésus, le «plus» (où la dystonie est associée à d'autres symptômes neurologiques).

Bien que certaines personnes héritent de cette maladie; d'autres peuvent également le développer à la suite d'une autre maladie.

On pense que la dystonie est causée par un problème dans la partie du cerveau (noyaux gris centraux) qui contrôle les messages liés aux contractions musculaires; mais il n'y a pas encore de remède.

La recherche est la première étape vers votre guérison et votre traitement. Et les familles, comme celles de Jésus, feront tout ce qu'elles peuvent pour que cela continue.

Apprenez-en plus sur eux et rejoignez leur cause sur leur site Web: //www.aludme.org

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